EL AL | Atmosphere

חרדתית וחוששת מהכול – החל מהטיסה ועד ההגעה לפארק שעשועים שהיא לא מכירה. היא מוצפת בקלות וקשה לה להתמודד עם מעברים בין חום וקור, עם רוח וגשם ועוד. למעשה היא ילדה מאוד רגישה עם המון מורכבויות. ויחד עם זאת, למרות כל האתגרים הללו, אנחנו בוחרים בכל שנה לא לוותר על החופשה המשפחתית שלנו בחו”ל ולהמשיך לצבור חוויות וזיכרונות לחיים. איך אנחנו עושים את זה? כיצד אפשר להקל על מאי ועלינו את החוויה? וגם - מה אתם יכולים לעשות כדי לאפשר למשפחות כמונו לטוס ולהרגיש בנוח? התאמת היעד נתחיל בכך שמשפחה מיוחדת חייבת לבחור יעד מתאים לפי המגבלות של הילד, כמו כמה זמן הוא יכול להחזיק מעמד במהלך הטיסה. אנחנו למשל לא טסים מעבר לגבולות אירופה כי עבור מאי, יותר מארבע שעות במטוס זה כבר יותר מדי. פתרון ניידות לפני הזמנת כרטיסי הטיסה ברור לי שאני חייבת למצוא פתרון לניידות של מאי. כשהיא הייתה קטנה הייתה לה עגלה. היום מאי הולכת, אבל לצעוד איתה ברחבי אירופה זה פחות הגיוני מכיוון שהיא מתעייפת מהר וכך אי אפשר באמת ליהנות ולטייל. אז רכשנו עגלה לילדה . זה לא היה קל. זה הצריך עבודה 10 בת עצמית, שלי כאמא שלה, ושל האחים שלה, כדי שיבינו שהעובדה שמאי יושבת בעגלה למטרת ניידות לא הופכת אותה ל”ילדה קטנה”. וצריך גם, איך לא, לדעת להתמודד עם תגובות מהסביבה שרואה ילדה גדולה בעגלה. חשוב לי לומר שלמאי דווקא אין שום עניין עם הדבר הזה. היא הרי רוצה רק שיהיה לה נוח ונעים והדרך להשגת המטרה ממש לא חשובה לה. בניגוד אלינו, היא לא מייחסת חשיבות כלל למה חושבת עליה הסביבה. שזה מדהים! פטור מתור בשדות התעופה ילדים כמו מאי שלי זכאים לשירות שנקרא “פטור מתור”. כן, יש לנו עדיפות בכל דלפק שאליו אנחנו ניגשים ואנחנו לגמרי זקוקים לעזרה הזו

“אני מגדלת את הילדה שלי להיות עצמאית ככל שניתן, ולעיתים באמירת משפט אחד או ברגע אחד של חוסר רגישות מצד הסביבה ובלית ברירה - אני מבטלת עשייה של שנים"

שעיקמה פרצוף כשעקפנו אותה בתור ואומרת שיש לי ילדה נכה. יש משהו בדבר הזה שהוא קצת לא הוגן, לא כלפיי ולא כלפי בני המשפחה שלי. באנו לחופשה, בדיוק כדי להתאוורר מהאינטנסיביות היומיומית שאותה אנחנו חיים. אולי לא בא לנו לשים את זה על השולחן ככה, ואולי אנחנו בעיקר לא אוהבים את ההגדרה “נכה”, כפי שכתוב בכרטיס הניתן לנו מביטוח לאומי. אני מגדלת את הילדה שלי להיות עצמאית ככל שניתן, ולעיתים באמירת משפט אחד או ברגע אחד של חוסר רגישות מצד הסביבה ובלית ברירה - אני מבטלת עשייה של שנים. אז אני מזמינה אתכם לחשוב, לשים לב סביבכם, לגלות רגישות. אולי יש שם משפחה מיוחדת כמונו שתשמח לקבל הבנה, הכלה ואת החיוך שלכם. ■ חופשה נעימה.

כדי להגיע ליעדנו בשלום ובשפיות. מצאנו את עצמנו במהלך ההתנהלות בשדות התעופה מקבלים את השירות שלו אנחנו זקוקים, על הצד הטוב ביותר. אבל מצאנו גם כמה אנשים שעיקמו פרצוף, שלא הבינו מדוע אנחנו עוקפים אותם ככה באלגנטיות כשהם עומדים וממתינים. משפטים כמו “סליחה, יש פה תור, למה להידחף?” נשמעו לא פעם, ואני כבר מתורגלת להתמודד איתם. אני בוחרת לחיות חיים פתוחים וחשופים ומרגישה חופשי להראות את כרטיס הנכה של מאי ולהסביר שזה חלק מהזכויות של הילדה שלי. אבל אני מזמינה אתכם לחשוב על משפחה שאחד מבני המשפחה מתמודד עם צרכים מיוחדים, ומסיבה כזו או אחרת לא רוצה לשתף את העומדים בתור בביקורת הדרכונים בעובדה שהילד שלהם “נכה” - מה אז עליהם לעשות? בנוסף על כך, תחשבו על הסיטואציה שבה אני עונה, מעל לראשה של מאי, את התשובה שלי לאותה גברת נחמדה

הכותבת היא מדריכת הורים ומאמנת הורים לילדים מיוחדים

49 אטמוספירה 2022 דצמבר